皮膚科 劉權毅醫師

華視 2011/04/18
台中一對小姊妹，他們罹患了罕見疾病，叫做指甲髕骨缺損症，因為第九對染色體異常，讓他們天生完全沒有指甲，這疾病發生率只有五萬分之一，全台灣只有他們生了這種病！不過他們很樂觀，跟單親媽媽一起面對難關，小姊妹的願望是，長大後，要去種指甲，希望指甲長出來。

彤彤和妹妹摟著媽媽，她們笑得好開心，就像一對小天使一樣，她們最喜歡畫畫，但是要畫出這些笑臉，彤彤和妹妹卻是得忍著手指的疼痛，因為她和妹妹小小的手指頭，都沒有指甲，握著畫筆的手，有時候碰到會疼痛，而且手肘無法伸直，因為姊妹倆罹患一種罕見疾病，叫"指甲髕骨缺損症候群"，不但指甲膝蓋發育不全，手無法伸直，腳會呈現X形狀，甚至還有腎臟疾病，這是因為她們的染色體基因異常。

全台灣只有這對小姊妹罹患這種疾病，但是彤彤不害怕勇敢面對，彤彤的勇敢，鼓勵曾經想自殺的媽媽，也跟著勇敢站起來，而且彤彤不認為自己是最可憐的人，她存竹筒撲滿，說等錢存滿了，她要捐出去，幫助更多比她可憐的罕見疾病病童，她們就像一對小天使，雖然沒有指甲，但是她們有滿滿的愛心和希望。

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